创作者和艺术家的故事
英国创始人Mesha Moinirad在世界IBD日与污名作斗争
2023年5月19日-分钟阅读
@ colitiscrohns先生在世界IBD日的3条建议
为什么像世界肠易激病日这样的宣传日很重要?
许多人患有克罗恩病和结肠炎的症状，但他们可能没有意识到自己正在经历什么。对人们来说，检查他们的症状是非常重要的，对人们来说，了解这些疾病患者每天所面临的限制是非常重要的。人们了解这些情况是如何影响人们的，有助于创造一个更包容的社会，从而使他们的个人生活更轻松;无论是在工作中，在家里，还是在社交场合。
YouTube是如何帮助你讲述你的故事和建立你的社区的?
YouTube是与广大观众交流的最佳工具。短视频可以让我用一小段话来传达我的信息，而长视频可以让我进行更多的探索。这种信息共享的变化以及它是一个全球平台的事实使我能够与世界各地的人们联系。
“有一个和你有过类似经历的人可以交谈，这是一个非常有力的工具。”
它是如何让你以一种前所未有的方式讲述你的故事的?
长篇视频让我能够以更详细、更周到的方式探索自己病情的复杂性。与一些较新的平台相比，YouTube的人口结构也有所不同，所以我知道分享我的视频有助于告知医学专业人士，比如造口护士。让所有年龄和背景的人都了解克罗恩病、结肠炎和其他肠道相关疾病是不可或缺的。
你在YouTube上经历过/做过的最有影响力的事情是什么?
我很感激每天都能收到那些被我的视频积极影响的人的信息。我帮助人们接受自己的病情，告诉他们，他们可以带着一个包过正常、充实的生活。我很自豪地告诉大家，有这些症状都是完全正常的;很多人都在经历同样的事情，这没什么好羞愧的。我的社区覆盖了很多人:那些患有克罗恩病、结肠炎、口瘘袋和其他看不见的健康问题的人，尽管它也可以帮助其他人，但它是无限的;那些寻求教育和帮助和理解的人的家人和朋友，以及寻求从病人的角度来告知他们正在做的重要工作的医疗专业人员。
你对你的平台有什么计划?
虽然我将继续创作教育内容，但我希望创作更多的长篇视频，展示我生活的其他领域。
如果有一个视频人们会在你的频道上看，你会选哪个，为什么?
我要彻底换包。很多人从来没有见过造口，即使是那些有造口的人的家人和朋友。英国大约有20万人患有这种疾病，50万人患有IBD!
有一种刻板印象是，人们只有在上了年纪的时候才会遭受这些疾病的折磨，但这是不正确的。让自己了解这些非常常见的情况是很重要的，这样人们就不会感到羞耻，他们可以寻求任何帮助。在你的一生中，你很可能会遇到一个带着包的人，也许我的视频会是一个很好的开场白!