Seltene krankheiten sind nicht nur ein problem der medizin, sondern auch des sozialen lebens und der regierungsführung. Am vorabend des internationalen tages der seltenen krankheiten werden wir uns wieder mit seltenen, jedoch nicht außergewöhnlichen krankheiten befassen.

Selten auftretende krankheiten sind gerade deshalb ein ziviles problem geworden, weil sie selten auftreten und ihr auftreten unsicher ist. Dies macht die entwicklung seltener arzneimittel so schwierig, klein auf dem markt und mit ungewissen renditen, die ihre investitionen bringen, dass die unternehmen nicht mehr gute produktionsanreize entwickeln, was die verfügbarkeit und verfügbarkeit Von behandlungsprodukten mit seltener krankheit direkt beeinträchtigt. Als das "gibt", müssen starke "in form" TuoDe, zu auf eigenen zu vorgehen unsicherheit benötigen, arzneimittel, krankenversicherung für den "ZuGeQuan", brauchen die, medizinischen die, pharmaunternehmen, patienten der stiftungen auf der TongXiang glücksball, TongPinGongZhen, den. Das erste Die weiterentwicklung der systeme zur behandlung und versicherung für seltene krankheiten wird dazu beitragen, die ärztliche prüfung seltener erkrankungen weiter zu beschleunigen, die einen untragbaren "sterblichen" tod zur folge haben.

Die initiative "konkrete hand" bedeutet, die systemische architektur politischer systeme zur unterstützung Von politischen maßnahmen zu stärken und einen institutionellen rahmen für die steuerung seltener krankheiten zu schaffen. Von der herausgabe zweier verzeichnisse seltener krankheiten über die reform des systems der begutachtung und zulassung seltener medikamente, wie beispielsweise die verlängerung der patenonkel, bis hin zur reform des gesundheitssystems, einschließlich des zugangs zu einem katalog für die nationale krankenversicherung, In den letzten jahren wurden sektorübergreifende regelungen in bezug auf die behandlung seltener patienten und den medikamentenschutz eingeführt. Allerdings sind die behandlungen und die verwaltung dieser seltenen krankheiten so komplex, dass die verwaltung dieser seltenen krankheiten in unserem land noch in den kinderschuhen steckt. Diese sektorübergreifende systementwicklung erfordert klare zuständigkeiten der zuständigen stellen, zur gewährleistung der systemischen kohärenz, synergien und kontinuität politischer maßnahmen und zur integration der integration aller aspekte der behandlung seltener krankheiten, der entwicklung Von medikamenten, der gesundheitsfürsorge und der gesundheitsfürsorge. Um verbunden seltenen krankheiten krankenversicherung für, werden begrenzter öffentlicher ressourcen und unendlich einer und, ist grundlegenden krankenversicherung ich dich ". Auf, aufzubauen an regierung gesundheitsversorgung -, handels - für die kombiniert nur seltenen krankheiten gesundheitsversorgung, Und ein system zur bewertung Von indikatoren für selten seltene krankheiten, die in dimensionaler weise Von einem behandlungswert, einem gesundheitlichen nutzen und sozialen vorteilen profitieren. Wenn seltene krankheiten entdeckt werden sollen, gilt es, der behandlung seltener krankheiten einen höheren stellenwert einzuräumen. Die lösung des problems der behandlung seltener krankheiten ist ein beeindruckendes beispiel dafür, wie unsere gesellschaft effektiver darauf reagiert und dem problem der selten auftretenden krankheiten weltweit neue lösungen bieten kann.

Die entwicklung Von innovativen verfahren zur behandlung seltener krankheiten, die Von technologischen fortschritten vorangetrieben werden, und die schaffung eines umfelds, das diese forschung und entwicklung fördert, sind Von entscheidender bedeutung, um die behandlung seltener erkrankungen zu gewährleisten. Bei seltenen patienten steht die verfügbarkeit Von medikamenten immer an erster stelle. Die herausforderungen beim zugang zu medizinischer versorgung und beim zugang zu medikamenten sind nach wie vor die herausforderungen, mit denen seltene krankheiten in unserem land konfrontiert sind. Solche bemühungen zu beenden besteht darin, innovativen technologien wie der künstlichen intelligenz und der genforschung zu helfen, um die entwicklung seltener arzneimittel mit seltenen krankheiten zu beschleunigen und die weitergabe wissenschaftlicher ergebnisse zu beschleunigen und die entwicklung seltener medikamente mit hohem klinischem wert zu fördern; Die wissenschaftliche forschung auf dem gebiet der seltenen krankheiten ausweiten, sektorübergreifende zusammenarbeit und forschungsbündnisse fördern und die forschung und entwicklung neuer medikamente sowie klinische versuche fördern. Um den schlüssel für technologische innovation zu finden, werden mehr in bereiche wie die diagnose, überwachung, rehabilitation und ernährung Von patienten investiert, den bedürfnissen der patienten gerecht werden und die umwelt einer nachhaltigen und innovativen branche aufbauen.

Zur ergänzung der systeme zur behandlung seltener erkrankungen ist der aufbau Von koordinierungsmechanismen Von entscheidender bedeutung. Was die gesundheitsversorgung, die entwicklung Von medikamenten, die herstellung Von medikamenten und die gesundheitspolitik angeht, wird die mitwirkung Von ministerien, branchenverbänden, forschungsinstitutionen und wohltätigen organisationen erfordern. So sollen plattform zur registrierung seltener krankheiten geschaffen werden, damit die daten zu seltenen krankheiten auf mehreren ebenen verteilt werden können; Festlegung Von kriterien und normen für die registrierung seltener krankheiten und schaffung eines netzes Von kooperationsdiensten für seltene erkrankungen Die entwicklung Von arzneimitteln für patienten, die seltene krankheiten entwickeln, ist schwierig und außerhalb großer marketing-hürden. Sie bauen große datenplattformen, die es ermöglichen, datenkreise zu isolieren und prozessübergreifende daten zu entwickeln, die Von der rekrutierung und der klinischen forschung bis hin zur zulassung Von medikamenten reichen, und die entwicklung Von medikamenten zu beschleunigen, damit sie früher an einer seltenen krankheit leiden kann.

Auf der ganzen welt gibt es einen großen teil dieser bekannten seltenen krankheiten, die aus genetisch bedingten defekten entstehen können. Sie können dort zum träger einer seltenen krankheit werden, die möglicherweise zum ausbruch einer "blinden box" gezwungen wurde. Im 20. Parteibericht hieß es: "dem schutz der menschlichen gesundheit priorität einräumen." Mit der auffassung, "das Volk sei das wichtigste vom leben", haben unsere behörden ihr möglichstes getan, um maßnahmen gegen seltene krankheiten zu unterstützen und bahnbrechende fortschritte in der forschung und entwicklung in den bereichen seltene krankheiten, therapien und medikamente herbeizuführen. Das sind die besten zeiten und die besten zeiten für diese gruppe seltener patienten.

Im angesicht der krankheit können wir nur hoffen.

Der frühling ist gekommen. Es ist ein frühling der hoffnung.

Yasukuni-mahlzeit mahlzeit mahlzeit

Schaut zurück auf die titelseite!